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Por staff de la MDA | Miércoles 13 de mayo de 2026
Investigadores de la Universidad de Rochester están buscando adultos con distrofia miotónica tipo 2 (DM2) para un estudio longitudinal de historia natural (Optimización Longitudinal de Criterios de Valoración para Evaluar Fármacos Relevantes en la Distrofia Miotónica tipo 2: LEOPARD-DM2, por sus siglas en inglés). Este estudio recopilará información sobre la salud a lo largo de periodos de evaluaciones por 2 años y medio. Los hallazgos de este estudio podrían ayudar a los investigadores a entender mejor la progresión de la DM2 e identificar indicadores de resultados significativos para ensayos clínicos futuros.
El estudio
Este es un estudio observacional a largo plazo y no involucra una nueva intervención. Se pedirá a los participantes inscritos completar una encuesta en línea cada 6 meses durante un período de 2 años y medio. Un formato de encuesta sobre preferencias será dado en el punto de inicio y a los 30 meses. Las evaluaciones pueden incluir una encuesta demográfica, el Índice de Salud para la Distrofia Miotónica tipo 2, el PROMIS-57, y la Escala de Impresión Global del Paciente sobre la Gravedad.
Criterios del estudio
Para ser elegible en el estudio de investigación, las personas deben cumplir con los siguientes criterios de inclusión:
- Ser diagnosticados con DM2
- Tener 18 años de edad o más
- Poder leer y entender en inglés
- Residir en cualquier país
¿Le interesa participar?
Para saber más sobre el estudio o preguntar acerca de la participación en él, puede comunicarse con la coordinadora del estudio Charlotte Engebrecht por correo electrónico: charlotte_engebrecht@urmc.rechester.edu, o por teléfono al 585-200-7136.
Siguientes pasos y Recursos útiles
Para saber más sobre el estudio o preguntar acerca de la participación en él, puede comunicarse con la coordinadora del estudio Charlotte Engebrecht por correo electrónico: charlotte_engebrecht@urmc.rechester.edu, o por teléfono al 585-200-7136.
Cita del artículo de divulgación original
MDA. “Clinical Research Alert: Natural History Study in Individuals with Myotonic Dystrophy Type 2”. Muscular Dystrophy Association, 13 May. 2026, mdaquest.org/clinical-research-alert-natural-history-study-in-individuals-with-myotonic-dystrophy-type-2/.
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte:
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