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Una estudiante de universidad utiliza actualmente herramientas en línea para crear conciencia y ofrecer apoyo
Escrito por Agata Boxe | 16 de abril de 2026
Alyssa Hammers y sus proveedores de atención sanitaria habían estado intentando determinar la causa de sus problemas de coordinación sin tener éxito. Tiempo después, su primo/a le mostró un video en TikTok sobre cómo es la vida con ataxia de Friedreich (FA, por sus siglas en inglés).
Hammers inmediatamente reconoció las similitudes con sus síntomas.
A pesar del escepticismo inicial por parte de su neurólogo, Hammers fue diagnosticada con FA en febrero de 2021.
El manejo de una condición rara y crónica no ha sido fácil; no obstante, Hammers ha encontrado satisfacción a través del ejercicio, trabajo y conexiones sociales.
Recientemente también asistió a la Conferencia Anual sobre Ataxia (CAA) 2026 en Orlando, Florida, donde tuvo la oportunidad de conectar con otras personas que viven con ataxia.
“Me encanta la investigación y las pláticas”, dijo. “Aprendes mucho, pero lo que realmente disfruto es conocer a gente que sabe exactamente cómo es navegar la vida con ataxia”.
El camino hacia un diagnóstico de FA a través de la defensa propia
Después de ver ese video en TikTok, Hammers investigó la FA en línea y compartió sus hallazgos con sus padres, quienes no estaban convencidos de que ella tuviera esa condición rara.
“El Dr. Google no va a arreglar tus problemas”, recuerda Hammers que le dijeron.
Su neuróloga también tenía dudas, pues sospechaba que era una deficiencia de vitaminas.
Pero Hammera, quien en ese momento tenía 19 años, abogó por ella misma e insistió en que se le hicieran pruebas. Y, en efecto, estas pruebas mostraron que tenía FA.
Hammers estaba enojada después de que su diagnóstico de FA se confirmó. “Se sintió como una pesadilla de la que no despertaba”, dijo.
El valor del ejercicio, dispositivos de asistencia y apoyo social Puede ser muy desafiante lidiar con los síntomas de FA, lo cual para Hammers involucra principalmente problemas de equilibrio y coordinación y, algunos días, fatiga. Sin embargo, menciona que el ejercicio constante ha hecho una gran diferencia en el manejo de la condición.
Alyssa Hammers se tomó un tiempo durante la CAA para una entrevista con Bionews. (Por Agata Boxe)
“Creo que eso me ha ayudado mucho a que la progresión de la enfermedad sea limitada”, afirmó Hammers, quien ahora tiene 24 años y vive en Omaha, Nebraska.
Hammers se dedica a su rutina de ejercicio. Se ejercita seis días a la semana, a las 5:00 de la mañana. Su entrenamiento prioriza el levantamiento de pesas.
También recientemente empezó a usar una andadora, lo cual es de bastante ayuda.
“Puras cosas buenas he notado desde que me pasé a la andadora”, dice.
Otro aspecto clave para manejar la vida con una condición ha sido el respaldo de su familia, amigos y sus otras amistades con ataxia que ha conocido a través del grupo de apoyo local Ataxia Connection.
Los miembros del grupo se reúnen mensualmente, de forma virtual o en persona. También llevan a cabo sesiones llamadas Birds of a Feather[1]para pacientes y cuidadores, donde los dos grupos se reúnen en salones diferentes para hablar de sus experiencias.
Concientización de la ataxia y las redes sociales
Además de estudiar comunicación y trabajar medio tiempo en una guardería, Hammers es coordinadora de medio tiempo de un programa y de comunicación del grupo Ataxia Connection.
En su papel dentro de la organización, Hammers maneja la mercadotecnia, redes sociales y otras formas de comunicación para compartir información sobre eventos para la recaudación de fondos y actividades sociales.
Su trabajo con Ataxia Connection le permite cultivar su pasión por las redes sociales, la cual nació de su experiencia con el video de Tik Tok.
Casualmente, el video fue hecho por Kiersten Riggs, quien también vive con FA y trabaja ahora como gerente de crecimiento social en Bionews, editor de Friedreich’s Ataxia News. Riggs asistió a la CAA este año también.
Hammers usa igualmente las redes sociales para crear conciencia de la FA fuera de su trabajo.
“La concientización brinda comprensión”, menciona. “La comprensión nos hace sentir mejor”.
A través de su defensa, Hammers ayuda a construir comprensión: una publicación en redes sociales a la vez.
Nota: El equipo de Friedreich’s Ataxia News ofrecerá cobertura en vivo de la Conferencia Anual sobre Ataxia 2026 del 9 al 11 de abril en Orlando, Florida. Puede dar click aquí para ver las historias más recientes de la conferencia.
Sobre la Autora
Agata Boxe es una escritora de salud y ciencia que se especializa en la creación de contenido atractivo, informativo y orientado al público. Tiene una maestría en periodismo por la Facultad de Periodismo Craig Newmark de la Universidad de la Ciudad de Nueva York. Previo a unirse a Bionews, Agata trabajó de manera independiente para medios de comunicación y publicaciones especializadas. Se enorgullece de su versatilidad como reportera. Su trabajo cubre una variedad de temas, desde arañas danzantes, hasta la ciencia de los sueños y las complejidades del proceso de aprobación de los medicamentos contra el cáncer. En su tiempo libre, Agata levanta pesas, perfecciona sus habilidades en las dominadas o lo da todo en una clase de HIIT (Entrenamiento por intervalos de alta intensidad).
Cita del artículo original
Boxe, Agata. “AAC 2026: How social media led to an FA diagnosis, and patient advocacy”. Friedreich’s Ataxia News, 16 Abr. 2026, friedreichsataxianews.com/news/aac-2026-social-media-led-fa-diagnosis-patient-advocacy-student/.
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte:
AAC 2026: How social media led to an FA diagnosis, and advocacy
Si desea saber más información acerca de este artículo de divulgación, contáctese directamente con la fuente original de esta nota.
[1] Nota del traductor: la expresión Birds of a feather, se usa para referirse a personas que tienen intereses, ideas o características en común y buscan estar juntas, reunirse o tener algún tipo de vínculo.