Síguenos en Nuestras Redes Sociales
Washington, D.C., martes 3 de febrero de 2026 – La asociación Muscular Dystrophy Association (MDA) reconoció el día de hoy la aprobación bipartidista de la ley anual de financiación federal que mantiene inversiones importantes en la investigación biomédica, la infraestructura de enfermedades raras, y el acceso a la atención sanitaria de alta calidad que impacta directamente a las personas y familias que viven con enfermedades neuromusculares. La MDA insta al presidente a que firme esta normativa rápidamente.
Muscular Dystrophy Association reconoce la aprobación bipartidista del Congreso para el dar financiamiento y prioridad a las políticas que impulsan la investigación, el acceso a la atención, y los tratamientos para enfermedades neuromusculares.
Foto (de izquierda a derecha): Sara Melton, de MDA; Lily Sander, Embajadora Nacional de MDA; Julie Sander, madre de familia de MDA presente en la reunión de MDA en Capitol Hill 2025 con los representantes.
El paquete refleja años de perseverancia a través de la defensa hecha por la familias de MDA, personal clínico, investigadores, voluntarios, y defensores primordiales que trabajan junto con MDA, e incluye:
- $48.7 billones para National Institutes of Health (NIH), un aumento del 1% que ayuda a mantener la investigación biomédica crucial para el progreso de las enfermedades raras. Esta financiación incluye lenguaje político positivo que limita la financiación anticipada de subvenciones y prohíbe los límites arbitrarios en costos indirectos, protegiendo la financiación esencial para la estabilidad de la investigación a largo plazo.
- $90 millones en financiación para acelerar el acceso a terapias cruciales (ACT, por sus iniciales en inglés) para la esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés), asegurando la implementación continua de este programa vital diseñado para acelerar el acceso a terapias en investigación para personas que viven con ALS. La MDA ha trabajado con los defensores bipartidistas y socios de coalición desde que la ley se aprobó para asegurar la financiación necesaria para cumplir con la urgencia de la comunidad ALS.
- La aprobación de la Ley para Acelerar el Acceso a la Atención Médica de los niños, la cual aborda las barreras de tan larga duración que retrasan el acceso de los niños con condiciones raras y complejas a la atención de especialistas a tiempo, un problema que los defensores de la MDA han resaltado por años.
- La Ley para Dar a los Niños una Oportunidad, la cual vuelve a autorizar el Programa de Vales para la Revisión Prioritaria de Enfermedades Pediátricas Raras (RPD PRV, por sus iniciales en inglés). Sin estas acciones, el programa estaba por expirar en octubre de 2026. Desde su inicio en 2012, el programa RPD PRV ha ayudado a incentivar el desarrollo de terapias para enfermedades neuromusculares pediatricas raras, incluyendo la distrofia muscular de Duchenne, atrofia muscular espinal, atrofia de Friedreich, y deficiencia de timidina quinasa 2, es decir, condiciones que históricamente han visto muy poca inversión terapeútica.
Como organización apartidista, la MDA trabaja por encima de las diferencias partidistas para fortalecer la investigación, atención, e independencia de las personas que viven con condiciones neuromusculares raras. Esta acción bipartidista del Congreso refleja un compromiso compartido para asegurar que el progreso continúe para una comunidad que, históricamente, ha permanecido desatendida y sin fondos suficientes. Para las familias que experimentan enfermedades neuromusculares raras, la inversión federal, particularmente a través de los NIH, es esencial para mantener el impulso científico y convertir los descubrimientos en impactos del mundo real.
Sharon Hesterlee, PhD, Presidenta y CEO de MDA, dijo que “por más de 75 años, Muscular Dystrophy Association ha ayudado a construir la base de esta área, avanzando en la investigación, expandiendo el cuidado multidisciplinario, y elevando las voces de los pacientes. El financiamiento federal es crucial para mantener ese impulso. Juntos, estos esfuerzos han contribuido a los más de 30 tratamientos aprobados por la FDA sólo en la década pasada, demostrando lo que es posible cuando la investigación, el cuidado, la innovación en la industria, y las experiencias vividas de pacientes y familias trabajan en conjunto.”
La aprobación de esta normativa es también un testamento para la defensa continua de la comunidad de enfermedades neuromusculares raras, incluyendo familias, personal clínico, investigadores, y defensores, quienes han involucrado constantemente a los legisladores para subrayar lo que está en juego.
Ese impacto es profundamente personal para los defensores como Lily Sander, Embajadora Nacional de MDA, quien vive con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth para la cual no hay tratamiento. Ha pasado años instando a legisladores a reconocer la urgencia de la inversión constante para las investigaciones sobre enfermedades raras. “Esta financiación representa esperanza, no sólo para hoy, sino para el futuro,” dijo Lily. “Familias como la mía nunca han dejado de defenderse porque sabemos que el progreso es posible. Ver al Congreso unirse de manera bipartidista muestra que nuestras voces importan y que el cambio puede ocurrir cuando nos negamos a darnos por vencidos.”
La MDA reconoció también que los esfuerzos colectivos de los defensores primordiales a nivel nacional, cuyo compromiso continuo con las oficinas congresistas ayudaron a asegurar este resultado.
“Este momento pertenece a los cientos de defensores en nuestra comunidad quienes nunca dejaron de presentarse,” dijo Paul Melmeyer, Miembro del Parlamento Provincial, Vicepresidente ejecutivo, y encargado de Políticas públicas y Defensa en la MDA. “Su colaboración con Muscular Dystrophy Association, compartir sus historias, educar a los legisladores, e impulsar las soluciones bipartidistas ayuda a asegurar que las personas que viven con enfermedades neuromusculares puedan tener vidas más duraderas, más sanas, y más independientes. A lo largo de los últimos cinco años, nuestros defensores llevaron a cabo 250 reuniones, enviaron 7000 cartas, e hicieron docenas de llamadas pidiendo la aprobación de las provisiones en este proyecto de ley.
La MDA continuará trabajando con legisladores, agencias federales, investigadores, y colaboradores en la industria para asegurar que estas inversiones sean implementadas efectiva y equitativamente, impulsando la innovación hacia el mantenimiento de pacientes y familias en el centro de cada decisión.
Para más información sobre los esfuerzos en la defensa de la MDA, visite el siguiente enlace: MDA.org/Advocay.
Contacto con Medios de comunicación press@mdausa.org.
Sobre Muscular Dystrophy Association
Muscular Dystrophy Association (MDA) ha estado en el centro del progreso para las personas que viven con distrofia muscular, ALS, y más de 300 condiciones neuromusculares por 75 años. Unimos a investigadores, personal clínico, defensores, y familias, para acelerar el ritmo del descubrimiento, mejorar el acceso a la atención de expertos, y asegurar la inclusión en cada aspecto de la vida. Nuestra misión es simple: dar a las personas que servimos las herramientas y oportunidades de tener vidas más duraderas y más independientes. Para conocer más, visite el sitio web mda.org. Siga a MDA en redes sociales en Instagram, Facebook, X, Threads, Bluesky, Tik Tok, LinkedIn, y YouTube.
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte:
Si desea saber más información acerca de este artículo de divulgación, contáctese directamente con la fuente original de esta nota.