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‘La concienciación no sólo es un mes en el calendario’, dijo la directora general de la MDA
Por Mary Chapman | 28 de agosto de 2025
A lo largo de EE. UU., la comunidad de enfermedades neuromusculares se prepara para conmemorar el Mes de la Concienciación de la Distrofia Muscular este septiembre, con una serie de eventos y actividades que buscan destacar la distrofia muscular (DM) y otras condiciones relacionadas.
Estos esfuerzos, según los organizadores, buscan también recaudar fondos importantes para respaldar a todas las personas en el país que son afectadas por alguna DM y otras enfermedades neuromusculares.
“Para muchas familias, la vida con una enfermedad neuromuscular significa enfrentarse a retos que no siempre son visibles para los demás, desde el desgaste físico hasta el peso emocional de la vida diaria,” dijo Sharon Hesterlee, presidenta y CEO interina de Muscular Dystrophy Association (MDA), en una declaración exclusiva para Muscular Dystrophy News.
“La concienciación no es sólo un mes en el calendario, es incentivar la comprensión, empatía, y el apoyo cada día del año,” mencionó Hesterlee.
La MDA estableció la conmemoración anual con un mes de duración en 2019 y la continúa dirigiéndo a la fecha. La campaña está orientada no sólo al público en general, sino también hacia legisladores, investigadores, profesionales de la salud, líderes en la industria, y responsables públicos. La meta es promover y profundizar en los esfuerzos educacionales, de defensa y concienciación que giran alrededor de la distrofia muscular y otras enfermedades neuromusculares relacionadas.
El enfoque de la campaña de este año es en lo que significa ser “fuerte”, según el comunicado de prensa de la MDA.
La serie ‘Community Spotlight’ comparte historias de personas afectadas por Duchenne
Durante todo septiembre, Muscular Dystrophy News llevará a cabo una serie llamada “Community Spotlight”, enfocada en la distrofia muscular de Duchenne. Conocida como DMD, Duchenne es el tipo de distrofia muscular más común. Esta condición afecta comúnmente a niños y hombres, conduciendo a la debilidad y desgaste muscular progresivos.
Cada ciertos días, la iniciativa mostrará la historia de alguien que tiene Duchenne, sobre su experiencia de vida real de lo que es vivir con la enfermedad. Los temas incluirán la vida diaria, la vida independiente, la familia y la DM, así como la defensa. Las 15 narrativas aparecerán en Facebook, Instagram, X, y Pinterest.
“Las historias que estaremos presentando en esta campaña son honestas, sinceras, y cubren un amplio rango de temas relacionados a la vida con Duchenne,” dijo Kevin Schaefer, director asociado del contenido de la comunidad de Bionews. “El columnista de MD News Patrick Moeschen reunió un gran equipo para contribuir y estamos ansiosos por compartir estas historias con la comunidad durante el mes de septiembre.”
“La conmemoración del Mes de la Concienciación de la Distrofia Muscular de este año, la cual comienza el fin de semana del día del trabajo, marca el 75 aniversario de la MDA. Presenta también la campaña #MDAstrong, resaltando historias de fortaleza dentro de la comunidad de enfermedades neuromusculares y del público a través de redes sociales, historias contadas de manera digital, y eventos para la recaudación de fondos en todo el país.
“El ser fuerte no se ve igual para todos, y eso es lo que lo hace poderoso,” dijo Hesterlee en el comunicado de la MDA. “Para algunos, se encuentra con la familia o en el cuidado. Para otros, se expresa a través de la creatividad, humor, defensa, o el descubrimiento científico. Nuestra campaña de ‘MDA Strong’ honra todas las maneras en que los miembros de nuestra comunidad muestran resiliencia, sea en voz alta o en silencio, públicamente o de forma personal. Cada versión de ‘fuerte’ es válida, valorada, y digna de reconocimiento.”
Las fechas especiales buscan crear concienciación sobre los diferentes tipos de DM
Durante la campaña de #MDAstrong, se reconocerán los días de la concienciación de algunas enfermedades en específico, incluyendo:
- Sep. 7: Día Mundial de la Concienciación de Duchenne
- Sep. 15: Día de la Concienciación de la Distrofia Miotónica
- Sep. 23: Día de la Concienciación de la Distrofia Muscular Oculofaríngea
- Sep. 25: Día Internacional de la Concienciación de la Ataxia
- Sep. 30: Día de la Distrofia Muscular de Cinturas
La organización reconocerá también el Mes de la Concienciación sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), el cual es en septiembre. La enfermedad de CMT es un grupo de condiciones del sistema nervioso periférico, es decir, el que provee movimiento y sensaciones a los brazos y piernas.
Los embajadores de la MDA y varios creadores sobresalientes de la comunidad, incluyendo Brooke Eby (quien tiene esclerosis lateral amiotrófica), ayudarán a lanzar la campaña #MDAstrong en redes sociales. Puede seguirla usando @MDAorg y #MDAstrong.
“Mantenerse fuertes teniendo ELA no siempre es fácil,” dijo Eby. “Pero he aprendido que usar el humor, la comunidad, y el apoyo de las organizaciones como Muscular Dystrophy Association hacen la diferencia. Me emociona ser parte y compartir mi historia para conectar a más familias con apoyo y recursos, así como ayudar a animar y promover la concienciación y fondos para la misión de la MDA de apoyar a los centros de cuidado en todo el país, a la investigación que salva vidas, y a la defensa.”
La campaña de redes sociales también presenta a Los Angeles Chargers de vuelta y al vocero nacional de la MDA Nyheim Miller-Hines, quien honrará la trayectoria de su mamá con distrofia muscular de cinturas al añadir su apellido en su jersey de la NFL.
“Durante esta pretemporada, cuando salí al campo como Nyheim Miller-Hines, estaba cargando algo más que un balón de fútbol, estaba cargando la historia de mi familia y la lucha de la comunidad neuromuscular completa,” dijo.
Además, la campaña presentará temas en redes sociales semanales relacionados con la fortaleza, destacando cuidadores, investigadores, personal clínico, y embajadores de la MDA. La organización ha creado un espacio digital para contar historias, compartir fotos y videos que retratan lo que significa ser fuerte para ellos.
Como parte de la campaña MDA Strong, la MDA estará movilizando también a defensores para proteger y fortalecer los fondos federales destinados a descubrimientos científicos, incluyendo investigación respaldada por los Institutos Nacionales de Salud (NHI, por sus siglas en inglés). Se les pidió a los miembros de la comunidad y partidarios que contactaran a sus representantes en el congreso y levantaran la voz en oposición a cualquier corte de fondos en los NHI.
Bomberos en todo EE. UU. volverán a organizar la campaña de recaudación de fondos ‘Fill the Boot’
El fin de semana del día del trabajo, la MDA celebrará 71 años de colaboración con la Asociación Internacional de Bomberos (IAFF, por sus siglas en inglés). Unos 370 eventos de “Fill the Boot” se llevarán a cabo en todo el país. Los miembros de la IAFF tomarán las calles llevando sus icónicas botas de bomberos en la mano, recibiendo donaciones para contribuir a la misión sobre el cuidado e investigación de la MDA.
Los colaboradores pueden también contribuir a través de donaciones en línea y ayudar a la campaña a alcanzar su meta de recaudación de fondos de $1 millón.
“Los bomberos están orgullosos de estar en la primera línea con Muscular Dystrophy Association en nuestro compromiso continuo de colaborar hasta que se encuentre una cura,” dijo Edward A. Kelly, presidente general de la IAFF. “Nuestros miembros están allá afuera, con las botas en sus manos, porque creemos en la misión de la MDA y el progreso que logramos juntos, lo que ha llevado a poco más de 25 tratamientos aprobados para enfermedades genéticas que alguna vez se pensaron imposibles de descubrir.”
El 31 de agosto, el programa de noticias 5 On Your Side de KSDK NBC presentará una vez más el teletón anual “Show of Strength” de la MDA en St. Louis. Este año es el número 39 consecutivo de Mike Bush como presentador en la transmisión de la recaudación de fondos, la cual apoya a la MDA. El show mostrará historias inspiradoras por parte de familias que viven con condiciones neuromusculares.
Hesterlee dijo que cada show que apoya es importante para las personas que viven con condiciones como una DM. “Cuando las personas reconocen y apoyan a la comunidad neuromuscular, no sólo se mueve la investigación y el acceso al cuidado, sino que también se validan las experiencias vividas de la gente quienes muy frecuentemente se sienten invisibles,” mencionó Hesterlee. “Este reconocimiento importa, hace su viaje menos solitario y ayuda a construir un futuro más fortalecido para todos nosotros.”
Sobre la Autora
Mary Chapman Mary se graduó de la Universidad Estatal de Wayne con un título en Periodismo. Comenzó su carrera en United Press International, luego pasó una década reportando para el Departamento de National Affairs, Inc. (ahora Bloomberg Industry Group). Mary ha escrito de manera extensa para el New York Times, y sus trabajos han aparecido en publicaciones como Time, Newsweek, Fortune, y The Chicago Tribune. Ganó un premio de la Sociedad de Reporteros Profesionales por su sobresaliente trabajo.
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte:
Focusing on ‘strength’ this Muscular Dystrophy Awareness Month
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