Biblioteca de recursos
Guías, tarjetas y hojas informativas en español para acompañarte en cada etapa de Duchenne. Puedes verlas en línea, descargarlas o compartirlas con tu equipo médico y la escuela.
Mostrando 14 recursos
Nuevo diagnóstico y cuidado temprano
Nadie está preparado para escuchar “Duchenne”. Esta guía les acompaña en los primeros pasos: cómo adaptarse, hablar con los hermanos, buscar apoyo y conocer las terapias e investigaciones disponibles.
Diagnóstico y manejo de Duchenne: guía para familias
Un mapa de las cinco etapas de Duchenne y de los cuidados que su familia puede esperar en cada una, con los especialistas que forman su equipo de atención y consejos para tomar Duchenne paso a paso.
Imperativos Duchenne: guía para proveedores de salud
Los cuidados esenciales que todo profesional de la salud debe conocer al atender a una persona con Duchenne, letra por letra: diagnóstico, respiración, esteroides, corazón, nutrición, terapia, emergencias y salud mental. Compártala con su pediatra o médico.
Comprender la seguridad de los esteroides
Por qué nunca se deben suspender de golpe, qué señales de alerta vigilar y cómo armar su plan de dosis de estrés. Incluye un espacio para llenar su propio plan y tenerlo siempre a mano.
Úsalo junto con: Protocolo PJ Nicholoff →Protocolo de esteroides PJ Nicholoff
Los 6 conceptos fundamentales para prevenir la crisis suprarrenal, una guía rápida para saber qué tan fuerte es el estrés y una tabla de referencia de dosis de estrés para su equipo médico. Llévelo a sus citas y a urgencias.
Atención de emergencia: tarjeta de bolsillo
Lo esencial para urgencias en Duchenne, Becker y portadoras: respiración, fracturas, esteroides y anestesia. Incluye tarjetas recortables para llenar con sus datos y llevar en la cartera.
Úsalo junto con: Tarjeta para silla de ruedas →Tarjeta de emergencia para la silla de ruedas
Una cara para la familia y otra para el personal de salud. Imprímala, colóquela en una funda plástica y llévela siempre en la silla de ruedas o el scooter.
Portadoras de Duchenne: hoja informativa
Qué significa ser portadora, cómo se hereda Duchenne en cada embarazo, quién debe hacerse la prueba y cómo cuidar su corazón, sus músculos y su bienestar emocional.
Úsalo junto con: Portadoras: respuestas a sus preguntas →Portadoras: respuestas a sus preguntas
Genética básica, opciones para formar una familia, por qué algunas portadoras tienen síntomas, cómo vigilar el corazón y cómo manejar las emociones: lo que muchas mujeres se preguntan al saber que son portadoras.
La educación que importa 1: primera infancia
Guía para padres y maestros con ideas prácticas para que los niños aprendan, participen y se sientan parte de su escuela: ajustes en el aula, educación física segura, emociones y qué hacer en una emergencia.
La educación que importa 2: infancia tardía y adolescencia temprana
Para padres y maestros: los cambios físicos de estas edades, la transición a la silla de ruedas, ajustes y tecnología en el aula, efectos de los esteroides en la escuela y cómo empezar a planear el futuro.
La educación que importa 3: adolescencia avanzada y adultez
Para jóvenes, sus familias y maestros: el plan de transición en 7 preguntas, la universidad, el empleo y la seguridad en el aula. Incluye una hoja de información personal para llenar y compartir.
Rango de movimiento: terapia en casa
Opciones para mantener las articulaciones flexibles y cómodas: férulas, posturas ideales, estiramientos, dispositivos para pararse y enyesado en serie. Úsela junto con su fisioterapeuta para crear una rutina realista.
Hablemos de discapacidad
Una guía para entender la discapacidad desde el modelo social, usar un lenguaje respetuoso y construir entornos accesibles donde todas las personas participen. Incluye un mensaje para cuidar al cuidador.
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