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Casi 100 defensores de la MDA se reunirán con los representantes en Capitol Hill el 4 de noviembre WASHINGTON, D.C., martes 21 de octubre de 2025 – La asociación Muscular Dystrophy Association (MDA, por sus siglas en inglés) reunirá a…
GRUPO DE APOYO EMOCIONAL Un espacio de apoyo y bienestar para la comunidad CMT (Charcot-Marie-Tooth) para dialogar temas de salud mental en relación a sus experiencias con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. MODERADORA Y ANFITRIONA: ELIZABETH K. MISENER, PhD y Trabajadora…
El tratamiento de la fundación sin fines de lucro Cure Rare Disease tiene por objetivo la distrofia muscular de cinturas tipo 2i/R9 por Marisa Wexler, MS | 25 de septiembre de 2025 La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.…
Cirujano ortopédico y de la columna tiene vasta experiencia trabajando con niños y adolescentes por Susie Strachan | 3 de septiembre de 2025 El Dr. en Medicina Arun Hariharan se especializa en deformidades complejas de la columna vertebral, incluyendo la…
El enfoque mejora la eficacia del tratamiento de omisión de exón en ratones Por Marisa Wexler, MS | 4 de septiembre de 2025 Investigadores han desarrollado una forma de mejorar la eficacia de las terapias de omisión de exón para…
El registro está ya abierto para la discusión en mesa redonda virtual por Mary Chapman | 3 de octubre de 2025 Un panel virtual y en vivo a las 6:00 p.m., hora del Este, explorará el 23 de octubre cómo…
Por Paul Melmeyer | Jueves 4 de septiembre de 2025 Éste ha sido un año lleno de eventos para la detección de enfermedades neuromusculares en recién nacidos, con un potencial más allá del progreso en el futuro inmediato. Comenzamos el…
Los pacientes vieron que los síntomas se atenuaron, y la habilidad para realizar actividades de la vida diaria mejoró por Andrea Lobo | 16 de septiembre de 2025 Las personas con miastenia gravis (MG) refractaria que no respondieron a varios…
La medicina estará disponible el próximo año inicialmente por criterio de pacientes designados Por Marisa Wexler, MS | 14 de agosto de 2025 La terapia de esteroides Agamree (vamorolone), la cual es utilizada para ayudar a preservar la función muscular…
La terapia EXG001-307 parece tener mejor perfil de seguridad que la terapia génica aprobada por Andrea Lobo | 13 de agosto de 2025 Una terapia génica en investigación que apunta a las células nerviosas y que se encuentra en desarrollo…