Síguenos en Nuestras Redes Sociales
Las citas médicas pueden venir acompañadas de muchos temores. Los médicos, las sondas y los aparatos pueden ser intimidantes y más aún cuando a un niño se le dice que debe ir a casa con uno de estos aparatos.
Los dispositivos BiPAP (dispositivo de presión positiva de dos niveles en las vías respiratorias) son esenciales para muchos niños con distrofia muscular. Este trastorno provoca una degeneración muscular progresiva, e incluso los músculos respiratorios a menudo se debilitan con el tiempo. Los dispositivos PAP (presión positiva en las vías respiratorias) pueden ayudar a respirar, proporcionando una leve presión para ayudar a los pulmones a expandirse durante el sueño.
Para Ángel, un niño de 9 años con un tipo de distrofia muscular raro llamado miopatía por déficit de colágeno COL6A2, usar una máscara durante la noche fue intimidante al comienzo.
Por las mañanas, Ángel se levantaba con dolores de
cabeza debilitantes. Su cuerpo no estaba respirando de manera suficientemente profunda durante el sueño, lo cual provocaba que el dióxido de carbono se acumulara durante la noche. Este es un síntoma común de la miopatía por déficit de colágeno. Cuando tenía seis años, los médicos de la Clínica de la Asociación de Distrofia Muscular del Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago reconocieron este problema y le recetaron un dispositivo BiPAP para ayudarle a respirar de manera más efectiva mientras dormía.
«Ángel se sintió muy asustado al principio», dice su madre, Angelita. «No quería usarla durante toda la
noche porque sentía como si fuera a asfixiarse.»
Acerca de la Clínica de Desensibilización al Dispositivo PAP de Lurie Children’s
Es entonces donde entró en juego la Clínica de Desensibilización al Dispositivo PAP de Lurie Children’s. En 2023, María González, enfermera de práctica avanzada de Lurie Children’s, junto con la Dra. Allison Clarke, psicóloga pediátrica, crearon la clínica tras identificar un vacío en la atención de los niños que necesitaban un dispositivo PAP. A menudo, una vez que los niños iban a casa con estos dispositivos, era necesario ayudarles a superar el miedo.
«Hay tantos niños que se enfrentan a este problema», dice María. «Comenzamos a investigar lo que podíamos hacer para ayudarles. ¿Cuáles son los obstáculos para que lo usen?»
Las investigaciones del equipo revelaron una lista de obstáculos tanto físicos como emocionales, incluyendo ansiedad relacionada con el uso de la mascarilla, dificultad para incorporar su uso en la rutina, falta de recursos para los padres, incomodidad de la mascarilla, entre otros.
Tras identificar estos obstáculos, el equipo investigó maneras tanto de mitigar la dificultades, como de monitorear el éxito del paciente. Cada paciente recibe un plan de tratamiento individualizado considerando los obstáculos específicos a los que se enfrenta.
«La Clínica PAP brinda un monitoreo continuo, revisión del cumplimiento, evaluación del dispositivo, evaluación de la presión e identificación temprana de las brechas de la terapia». dice.
Objetivos alcanzables para garantizar el cumplimiento
El plan de tratamiento de Ángel comenzó con educación sobre el dispositivo. Una vez que Ángel y su madre conocieron los beneficios del dispositivo, María trabajó con ellos para crear metas alcanzables.
«Comenzamos con metas alcanzables», dice María. «No queremos desmotivar ni abrumar a los pacientes».
Al principio, Ángel comenzó a usar la mascarilla por intervalos cortos. A medida que se sentía más cómodo, comenzaron a trabajar con la meta de usarla toda la noche. Si dormirse con la mascarilla era muy difícil, Angelita tenía que ponerle la mascarilla a Ángel después de que se durmiera. Se hicieron adaptaciones de manera consistente para garantizar un ajuste adecuado.
«María hizo muchos cambios de mascarillas hasta que encontramos la adecuada, aquella con la que Ángel se sentía seguro», dice Angelita.
Desde que empezaron a trabajar juntos hace tres años, María ha hecho controles periódicos para garantizar que Ángel siguiera alcanzando sus metas. Con el tiempo, y sobre todo gracias a la confianza que desarrolló con María, logró progresar de forma constante hasta poder usar el dispositivo BiPAP durante toda la noche de forma habitual.
«María siempre estaba pendiente de nuestro progreso», dice Angelita. «Incluso le daba reconocimiento a Ángel cada vez que veía que se esforzaba un poco más».
Valentía durante la recuperación
En mayo de 2025, el entrenamiento de desensibilización de Ángel se volvió vital para su supervivencia. Tras someterse a una cirugía ortopédica extensa debido a la miopatía por deficiencia de colágeno, las complicaciones durante la recuperación le provocaron una acumulación de líquido en los pulmones. Ángel tuvo que usar el dispositivo BiPAP cada día a todas horas.
«Si en algún momento se lo hubiera quitado, hubiera sido imposible que pudiera respirar por sí mismo», dice Angelita.
Durante este tiempo, se puso en práctica el entrenamiento de desensibilización de Ángel. Si bien usar la mascarilla fue difícil en el pasado, Ángel enfrentó este momento con valentía. María dice que el esfuerzo de Ángel con la clínica fue ejemplar.
«Este caso demuestra la importancia de la Clínica PAP como puente entre el tratamiento hospitalario y el éxito ambulatorio a largo plazo al garantizar la continuidad de los cuidados», dice María.
Ahora, Ángel se recupera en casa y solo necesita el dispositivo BiPAP por las noches. Sus miedos se han disipado y ha crecido su confianza. Ángel espera que su historia pueda ayudar a otros niños a tener la valentía suficiente para usar el dispositivo durante la noche.
«Es como su mejor amigo», dice Angelita. «Mientras que antes no quería ponérselo, ahora cuando tiene que ir a dormir, él mismo me lo recuerda».