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Un estudio encontró que las personas que también estaban tomando Spinraza observaron mejora
Por Andrea Lobo | 14 de mayo de 2025
El entrenamiento con un dispositivo que puede llevarse puesto llamado HAL (siglas en inglés de hybrid assistive limb), extremidad auxiliar híbrida, mejoró la habilidad para caminar en personas con atrofia muscular espinal (AME), quienes también estaban recibiendo el tratamiento de Spinraza (nusinersen), según un estudio realizado en Japón.
“[Estos] resultados podrían proporcionar datos suficientes para informar la toma de decisiones clínica sobre la posible incorporación de tratamiento cibernético con HAL para tratar pacientes con AME, mientras reciben de manera simultánea [Spinraza] y fisioterapia estándar de tipo individual”, escribieron los investigadores.
El estudio, “Mejorando los efectos de nusinersen con tratamiento cibernético usando la Extremidad Auxiliar Híbrida (HAL) en la atrofia muscular espinal: serie de casos del mundo real y un análisis de cohorte exploratorio”, se publicó en el Orphanet Journal of Rare Diseases.
La AME es causada principalmente por mutaciones en el gen SMN1 que resulta en poca o nula producción de la proteína de supervivencia de motoneuronas (SMN, por sus siglas en inglés), la cual es importante para la supervivencia y función de las motoneuronas, las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios. Esto resulta en la pérdida progresiva de estas neuronas y en síntomas de AME como debilidad y desgaste muscular.
Los científicos en Japón desarrollaron la HAL junto con la compañía de robótica Cyberdyne. La tecnología captura las señales que el cerebro envía a los músculos para iniciar el movimiento a través de los sensores en la piel, lo cual ayuda luego al paciente a moverse. Ha mostrado mejorar las habilidades para caminar en las personas con atrofia muscular espinal y bulbar, un tipo de AME que inicia en edad adulta.
Seguridad del dispositivo robótico, eficacia evaluada en pacientes tomando TME
Para el estudio, los investigadores analizaron la seguridad y eficacia de una combinación de la HAL con Spinraza, una terapia modificadora de la enfermedad (TME), en personas con AME que también estaban recibiendo fisioterapia.
El estudio involucró a 12 pacientes, seis menores y seis adultos, de los cuales ocho tenían AME tipo 3 y cuatro tenían AME tipo 2. Siete de los pacientes eran hombres. Todos fueron tratados con Spinraza y fisioterapia convencional; cinco también recibieron la HAL. El grupo HAL era mayor (promedio de 36 años) que el grupo que no usaba el dispositivo (promedio de 24.6 años).
Las sesiones con la HAL consistían en ejercicios de caminata por 20-30 minutos, recomendados en nueve sesiones al menos dos veces a la semana, durante las cuales una grúa para pacientes se usó como soporte del peso corporal para prevenir caídas. Después de 15 meses, estos participantes habían recibido un promedio de 42.8 sesiones con la HAL, espaciadas por un promedio de 12.8 días.
A pesar de que la mayoría de los pacientes experimentaron mejora de la función motora, medida por la Escala Motora Funcional Ampliada de Hammersmith, la proporción de aquellos que experimentaron una mejora clínicamente significativa (un incremento de 3 o más puntos) fue más alta en el grupo HAL (80% vs. 42.9%). Tomando en cuenta la edad, el tipo de AME, el tiempo desde el inicio de la enfermedad a la iniciación de la Spinraza, y el tiempo de la Spinraza a la HAL, la diferencia (4.7 puntos en la escala vs. 2.9 puntos) entre los grupos no fue estadísticamente significativa.
Hubo una mejora clínicamente importante en el puntaje del Módulo Revisado de Extremidades Superiores (RULM, por sus siglas en inglés) en pacientes que también se sometieron a sesiones con la HAL. No se observó tal mejora en aquellos que no lo hicieron, porque tres pacientes habían ya obtenido el puntaje máximo del RULM al inicio del estudio.
Se observaron efectos similares en la prueba de caminata de dos minutos, usada para evaluar la resistencia al caminar midiendo la distancia que los pacientes pueden caminar por dos minutos. En esta medida, los participantes que se sometieron a la HAL experimentaron mejoras, pero la diferencia entre los grupos no fue estadísticamente significativa.
Los pacientes que usaron la HAL también experimentaron incrementos en la velocidad caminando y en la longitud del paso, aunque no se observaron diferencias significativas relativas a los controles.
“Este enfoque puede ser una promesa para otras terapias de AME que buscan incrementar los niveles de proteína SMN,” escribieron los investigadores. “Sin embargo, mientras el estudio proporcionó resultados prometedores, no establece la superioridad de la terapia con la HAL sobre otros enfoques de rehabilitación.”
Los autores mencionaron que su estudio tuvo limitaciones, incluyendo el pequeño número de participantes.
Sobre la Autora
Andrea Lobo Andrea Lobo es redactora científica en BioNews. Es licenciada en Biología y doctora en Biología Celular/Neurociencias por la Universidad de Coimbra-Portugal, donde estudió la biología de la embolia (apoplejía). Fue investigadora postdoctoral y principal en el Instituto de Investigación e Innovación en Salud de Oporto, en drogadicción, estudiando la plasticidad neuronal inducida por las anfetaminas. Como investigadora científica durante 19 años, Andrea participó en proyectos académicos en múltiples campos de investigación, desde la apoplejía, la regulación génica, el cáncer y las enfermedades raras. Es autora de múltiples artículos de investigación en revistas revisadas por pares. En el 2022 se orientó hacia la escritura y la comunicación científicas.
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Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte:
Wearable robotic device may boost walking ability for SMA patients
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