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Casi 100 defensores de la MDA se reunirán con los representantes en Capitol Hill el 4 de noviembre
WASHINGTON, D.C., martes 21 de octubre de 2025 – La asociación Muscular Dystrophy Association (MDA, por sus siglas en inglés) reunirá a alrededor de 100 defensores, científicos, y familias que viven con enfermedades neuromusculares en Capitol Hill para el evento ‘MDA on the Hill’, una reunión con miembros del Congreso para llamar a la acción en referencia a las políticas federales importantes que impactan el acceso al cuidado, el progreso de las investigaciones, y el apoyo a las familias.
Los defensores de la MDA en Capitol Hill en 2024. El 4 de noviembre de 2025, los defensores se reunirán una vez más con los representantes en Capitol Hill para hablar sobre las prioridades urgentes que afectan directamente la calidad de vida de la comunidad que vive con enfermedades neuromusculares.
Representando a poco más de 300,000 personas en EE. UU. que viven con enfermedades neuromusculares, y millones de miembros de sus familias, la delegación de la MDA se enfocará en tres prioridades urgentes que afectan directamente la calidad de vida y los resultados en relación a la salud a largo plazo:
- Proteger el financiamiento para investigaciones de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), las cuales históricamente han llevado al descubrimiento de terapias y curas que cambian la vida.
- Copatrocinar la Ley ABC (Alleviating Barriers for Caregivers); Mitigando los obstáculos para los proveedores de cuidados, la cual tiene por objetivo simplificar los procesos administrativos para los proveedores de cuidados de las familias.
- Reautorizar los créditos fiscales mejorados para las primas de la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA, por sus siglas en inglés), asegurando la cobertura de atención médica costeable para las personas, incluyendo aquellas con condiciones crónicas y progresivas como una enfermedad neuromuscular.
“Por 75 años, la MDA ha impulsado el progreso para más de 300 enfermedades neuromusculares, pero ese progreso depende de una política pública fuerte,” dijo Mark Fisher, del área de Participación de los defensores de la MDA. “Proteger el financiamiento de la investigación para los NIH asegura que los descubrimientos continúen. Al mitigar la carga para los proveedores de cuidados a través de la Ley ABC se reconoce el papel esencial de las familias en el cuidado. Y al reautorizar los créditos fiscales mejorados para las primas de la ACA se mantienen los tratamientos vitales al alcance. Cada momento importa en la lucha contra la pérdida muscular. El tiempo es un músculo, y no podemos permitirnos esperar.”
“El tiempo lo es todo para las familias que viven con una enfermedad neuromuscular,” dijo Sharon Hasterlee, Presidenta interina y CEO de Muscular Dystrophy Association. “Cada avance en la investigación, cada política que expande el acceso a la atención, y cada esfuerzo que fortalece el apoyo para los proveedores de cuidados da más tiempo. Tiempo de vivir de manera más independiente. Tiempo para perseguir metas y sueños. Tiempo para la vida misma. Eso es lo que impulsa el trabajo de la Muscular Dystrophy Association en Capitol Hill.”
Voces de los defensores para la Comunidad MDA
“Estoy estudiando para curar la condición con la que vivo: distrofia muscular congénita,” dijo Justin Moy, Embajador nacional de MDA y candidato a doctorado de la Universidad de Boston. “El financiamiento de los NIH para MDA está luchando para proteger el combustible de los descubrimientos que hacen posible mi investigación. Sin él, la esperanza por tratamientos se retrasa. Cada momento importa en la lucha contra la pérdida muscular.”
“Al vivir con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), he visto cómo la cobertura para la atención médica puede marcar la diferencia entre independencia y limitación,” dijo Lily Sander, Embajadora nacional de MDA y defensora de la equidad. “Es por eso que proteger los créditos fiscales mejorados para las primas de la ACA importa, mantiene accesibles y costeables a las terapias esenciales para las personas como yo. Me enorgullece levantar la voz por todos los que van por la vida con CMT y otras condiciones neuromusculares.”
“El campamento de verano de MDA me enseñó a ser valiente, y ahora estoy tomando ese valor para ir a Capitol Hill,” dijo Faith Fortenberry, Embajador nacional de MDA con atrofia muscular espinal (AME). “Quiero que los legisladores sepan que el acceso a la atención médica y el respaldo de los proveedores de cuidados no son lujos, eso es lo que hace posible que las personas como yo tengan vidas más largas y más independientes. La confianza que he ganado a través de la comunidad de Muscular Dystrophy Association es la razón de por qué creo que mi voz puede hacer el futuro posible.”
Por 75 años, la MDA ha estado al frente de la creciente investigación, la atención avanzada, y el empoderamiento de personas con enfermedades neuromusculares para que tengan vidas más largas y fortalecidas. MDA Hill Day continúa este legado, asegurando que las voces de las personas con estas condiciones sean escuchadas por aquellos que dan forma a las políticas que afectan sus futuros.
Contacto con los medios press@mdausa.org
Sobre Muscular Dystrophy Association
Muscular Dystrophy Association (MDA, por sus siglas en inglés) es la organización de salud voluntaria número uno en los Estados Unidos para personas que tienen distrofia muscular, esclerosis amiotrófica lateral (ALS, por sus siglas en inglés), y más de 300 condiciones neuromusculares. Por 75 años, la MDA ha liderado el camino de la investigación, la atención avanzada, y el apoyo a la defensa e inclusión de las familias que viven con enfermedades neuromusculares. La misión de MDA es empoderar a las personas que servimos para tener vidas más largas y más independientes. Para saber más, visite el siguiente enlace: mda.org.
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Sobre el 75 Aniversario de la Muscular Dystrophy Association
En 2025, la Muscular Dystrophy Association orgullosamente cumple 75 años de legado, impacto y dinamismo en la lucha contra las enfermedades neuromusculares. Desde nuestra fundación, MDA ha estado al frente de las innovaciones de investigación, proporcionando el acceso a la atención, y defendiendo los derechos de las personas que viven con una distrofia muscular, ALS, y más de 300 condiciones neuromusculares. Este hito ha sido posible gracias a generaciones de respaldo dedicado por parte de las personas que tienen una enfermedad neuromuscular, sus familias, investigadores, personal clínico, voluntarios, y donadores, quienes impulsan nuestra misión con valentía. Conforme vemos hacia adelante, nos mantenemos comprometidos con honrar este legado, construyendo sobre el impacto que hemos hecho juntos, y continuando nuestro dinamismo hacia el progreso transformativo para las personas que viven con alguna enfermedad neuromuscular. Para saber más, visite el enlace: MDA75.org.
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
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