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Cirujano ortopédico y de la columna tiene vasta experiencia trabajando con niños y adolescentes
por Susie Strachan | 3 de septiembre de 2025
El Dr. en Medicina Arun Hariharan se especializa en deformidades complejas de la columna vertebral, incluyendo la atención en niños con AME. (Foto por cortesía de Arun Hariharan)
La cirugía de la columna vertebral es una consideración mayor para niños y adolescentes con atrofia muscular espinal (AME) que desarrollan escoliosis, una complicación que puede afectar su comodidad, postura, y respiración.
Para entender mejor este paso en el cuidado de la AME, SMA News Today habló con el Dr. en Medicina Arun Hariharan, un ortopedista pediátrico y cirujano de la columna vertical del Paley Orthopedic and Spine Institute en West Palm Beach, Florida. Él se especializa en deformidades complejas de la columna vertebral, incluyendo la atención en niños con AME y otras condiciones neuromusculares.
“He estado trabajando con niños y adolescentes afectados por la AME y otras enfermedades neuromusculares raras desde mi residencia e internado, y he continuado haciéndolo en mi puesto actual,” dijo. “Es una población de pacientes con la que estoy profundamente comprometido, desde la atención tradicional temprana hasta la planeación y recuperación de cirugías complejas.”
Para mayor claridad, se extrajeron y editaron algunas partes de la entrevista.
Susie Stratchan: ¿Cuándo se debe considerar la cirugía de columna vertebral para niños o adolescentes con atrofia muscular espinal?
Arun Hariharan: Con los avances de hoy, los niños con AME cada vez viven más tiempo y aumentan más la función que antes. Pero incluso con estas terapias modificadoras de la enfermedad, la escoliosis sigue sigue siendo común, especialmente en niños no ambulatorios.
Normalmente consideramos la cirugía de columna vertebral cuando la curva progresa y comienza a interferir con sentarse, con la postura, o la respiración, a menudo durante los años de crecimiento rápido. Sabemos que la escoliosis puede progresar rápidamente en esta población, así que tan pronto como haya evidencia de la progresión de la curva a más de 40 grados, empezamos a dialogar sobre la cirugía.
La férula ortopédica o una silla de ruedas pueden ayudar por un rato, pero cuando ya no son efectivos, las cirugía es el siguiente paso para mantener la función y comodidad.
¿Cuáles síntomas pueden mejorar o estabilizarse con la cirugía?
La cirugía puede mejorar el balance al sentarse, reducir el dolor del colapso de la columna vertebral, y facilitar el uso de sillas de ruedas o aparatos de asistencia.
Aunque no se restaura la fuerza muscular o neurológica, estabilizar la columna ayuda a preservar lo que el niño ya tiene. En algunos casos, puede dar mejor soporte a la respiración al prevenir una posterior deformidad de la caja torácica.
¿Hay consideraciones únicas en la planificación de una cirugía para un niño con AME?
Sí, la fragilidad de los huesos, el tamaño pequeño del cuerpo, la nutrición, y los problemas respiratorios requieren de una planificación cuidadosa. Muchos de estos niños están con ventilación no invasiva,y son de peso bajo y un estatus nutricional deficiente, así que nos organizamos muy bien con neumólogos, nutricionistas, terapeutas, y neurólogos.
Cada detalle importa, desde la selección de implantes hasta la forma en cómo los posicionamos durante la cirugía. En cada niño pequeño, las técnicas de preservación del crecimiento, tales como las varillas de crecimiento tradicionales o las magnéticas, pueden ser necesarias.
¿Qué pudiera impedir que a un niño le realizaran la cirugía?
La optimización de la salud es clave. Si un niño tiene nutrición deficiente, problemas pulmonares sin tratar, o ha estado enfermo recientemente, podríamos retrasar la cirugía hasta que esté listo.
Otro reto es la autorización por parte de la aseguradora o la falta de acceso a centros pediátricos especializados para la columna vertebral. Colaboramos de cerca con las familias para que estos obstáculos se aborden tempranamente.
¿Qué es lo que más preocupa a las familias?
Las familias a menudo se preocupan por los riesgos, especialmente la anestesia y el proceso de recuperación. También les interesa saber cuánta flexibilidad o función se pudiera perder.
Les ayudo a comprender que la meta es preservar lo que el niño ya tiene. La cirugía es una herramienta para proteger la calidad de vida a largo plazo, no arreglar una debilidad. Muchas familias se sienten tranquilas cuando escuchan de otros que ya han pasado por lo mismo.
¿Cómo pueden las familias prepararse para la recuperación en casa?
La recuperación posterior a la cirugía es manejable pero requiere de planeación. La mayoría de los niños necesitan ayuda para moverse de un lugar a otro, ponerse en un lugar, y controlar el dolor durante algunas semanas. Si el menor usa una silla de ruedas, podría necesitar ajustes.
También apoyamos dando seguimiento con terapia y ofreciendo a las familias instrucciones detalladas para ayudarles a sentirse seguros en casa.
Sobre la Autora
Susie Strachan Susie Strachan es periodista médica con formación en medios impresos y comunicación sobre la salud. Su amplia experiencia incluye redacción para Winnipeg Free Press durante 20 años, y redactora especial para la galardonada revista de medicina WAVE.
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte:
Expert shares knowledge of surgery for SMA-related scoliosis
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