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18 de agosto de 2025 / Comunidad
Por Pat Furlong
Pat Furlong se mantiene como Presidenta de Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) y reciben a Katherine Beaverson como Directora General
Querida Comunidad PPMD:
Por más de treinta años, he tenido el honor de mantenerme a lado de ustedes: padres, familias, personal clínico, investigadores, y defensores, unidos por un mismo propósito: acabar con la distrofia muscular de Duchenne y Becker, y asegurar que cada niño y adulto en nuestra comunidad tenga acceso a los mejores cuidados y terapias.
Hoy, me emociona compartir un nuevo capítulo en la trayectoria de PPMD, uno enfocado en el progreso que avanza de manera estratégica al desarrollar nuestra sólida fundación. Conforme nuestro mundo se vuelve más complejo y el ritmo de los descubrimientos se acelera, debemos afrontar estos retos con una fuerza y experiencia mayores, guiados por la ciencia basada en datos, la esperanza y el poder de nosotros mismos. Es por eso que me satisface anunciar la expansión del equipo de liderazgo de PPMD con la incorporación de Katherine Beaverson como nueva Directora General.
Katherine se une a nosotros, y cuenta con más de quince años de experiencia en Duchenne y enfermedades raras, comenzando su carrera como asesora genética trabajando directamente con familias. Tiene un profundo respeto por la ciencia clínica, un compromiso sincero con nuestra misión, y una habilidad sobresaliente de conectar con las áreas de investigación, atención, y espacios para la defensa. Katherine ha pasado su carrera forjando alianzas y construyendo conexiones, las cuales son habilidades que nos ayudarán a acelerar el progreso, a tener nuevas terapias para las familias de manera más rápida, y a asegurar que nuestra red de cuidado continúe creciendo consolidada y más vinculada.
Quiero ser clara: nuestra misión se mantiene firme. PPMD se fundó por familias y para familias, y eso nunca cambiará. Nuestro compromiso de defender implacablemente, colaborar ampliamente, y colocar a las personas que viven con Duchenne y Becker en el centro de todo lo que hacemos se mantiene como el núcleo de nuestro trabajo. Con el liderazgo que Katherine incorpora, estamos mejor equipados para navegar por este complejo panorama, impulsar el acceso a terapias prometedoras, y asegurar que cada familia tenga opciones y se sienta apoyada a lo largo del recorrido.
Como Presidenta, continuaré trabajando junto con Katherine, nuestro increíble personal, y todos ustedes. Juntos nos mantendremos avanzando más rápido y más fuertes hacia el día en que cada persona con distrofia muscular de Duchenne y Becker pueda vivir una vida larga y sana.
Gracias por ser parte de esta comunidad, por su confianza, y por inspirarnos cada día. Como siempre, estamos en este viaje juntos.
Con esperanza y determinación,
Pat Furlong
Presidenta de Parent Project Muscular Dystrophy
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte:
Expanding Leadership, Accelerating Progress – Parent Project Muscular Dystrophy
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