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WASHINGTON, DC – Martes 16 de diciembre de 2025 – El día de hoy, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (HHS, por sus siglas en inglés) oficialmente añadió a la distrofia muscular de Duchenne (Duchenne) al Panel Uniforme de Exámenes Recomendados (RUSP, por sus siglas en inglés), la lista nacional de condiciones recomendadas para la detección en recién nacidos, a lo largo de todos los estados. Este hito representa un gran paso más adelante en la identificación temprana y el cuidado para niños que viven con Duchenne.
(Imagen tomada de la fuente original, traducida y editada para promover el acceso de la comunidad a la información)
Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), la organización sin fines de lucro más grande en EE. UU. que lidera el cuidado, investigación, y esfuerzos en la defensa de la distrofia muscular de Duchenne, y Muscular Dystrophy Association (MDA), quienes por 75 años han liderado la comunidad de enfermedades neuromusculares para encontrar un diagnóstico, tener acceso a cuidados y lograr independencia, han sido líderes orgullosos en este esfuerzo, trabajando por más de una década para hacer la detección en recién nacidos de Duchenne una realidad. “Desde encabezar programas piloto estatales hasta liderar el paquete de nominaciones del RUSP, nuestra meta siempre ha sido clara: asegurar que cada menor tenga la oportunidad de un diagnóstico temprano, atención a tiempo, y los mejores resultados posibles,” dijo Lauren Stanford, directora de defensa en PPMD.
Añadir a Duchenne al RUSP acelera en gran medida el tiempo en el cual los recién nacidos a lo largo del país serán diagnosticados, permitiendo a las familias conectar con el cuidado y expertos neuromusculares de manera pronta, así como acceder a las terapias aprobadas e intervenciones de apoyo antes. Al reducir los retrasos en el diagnóstico que han afectado a las familias Duchenne por generaciones, la identificación temprana conducirá a mejores resultados en la salud a largo plazo.
“Este logro refleja la dedicación de cientos de familias, personal clínico e investigadores, y muchos colaboradores que han defendido la detección a tiempo por años,” dijo Paul Melmeyer, Vicepresidente ejecutivo, de política pública y defensa en MDA. “Es un testamento al poder de la colaboración y el compromiso compartido de esta comunidad de asegurar que cada menor con Duchenne tiene el mejor inicio posible en su vida.”
PPMD y MDA se mantienen comprometidos para asegurar que esta recomendación sea implementada efectiva y equitativamente en los 50 estados. Se invita a las familias y defensores a unirse a los esfuerzos para respaldar la implementación a nivel estatal.
Contacto con los medios
Emily Bent
Directora de Comunicaciones de PPMD
Mary Fiance
Vicepresidenta de Comunicaciones Estratégicas
Sobre Parent Project Muscular Dystrophy
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que lentamente le roba a las personas su fuerza muscular. Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) lucha cada batalla necesaria para acabar con Duchenne.
Demandamos estándares de cuidado óptimo y nos aseguramos de que cada familia tenga acceso a proveedores de cuidado expertos, tratamientos de vanguardia, y una comunidad de apoyo. Invertimos profundamente en tratamientos para esta generación de pacientes Duchenne y en trabajos de investigación que beneficien a generaciones futuras. Nuestros esfuerzos en la defensa han asegurado millones de dólares de financiamiento y han ganado ochos aprobaciones de la FDA.
Todo lo que hacemos, y todo lo que hemos hecho desde nuestra fundación en 1994, ayuda a que aquellos con Duchenne tengan vidas más largas y fuertes. No descansaremos hasta que detengamos la distrofia muscular de Duchenne en cada persona que resulte afectada por esta enfermedad. Únase a nuestra lucha contra Duchenne en EndDuchenne.org. Siga las páginas de PPMD en Facebook, Twitter, Instagram, y YouTube.
Sobre Muscular Dystrophy Association
Muscular Dystrophy Association (MDA) es la organización sanitaria voluntaria #1 en los Estados Unidos para personas que viven con distrofia muscular, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y más de otras 300 condiciones neuromusculares. Por 75 años, MDA ha liderado el camino para acelerar la investigación, atención avanzada, y la defensa por el apoyo e inclusión de familias que viven con enfermedades neuromusculares. La misión de MDA es empoderar a las personas que servimos para que vivan vidas más largas y más independientes. Para conocer más, visite mda.org y siga a MDA en Instagram, Facebook, X, Threads, Bluesky, Tik Tok, LinkedIn, y YouTube.
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
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