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El cansancio, los límites físicos, y la falta de orientación se mencionan como obstáculos clave
Escrito por Andrea Lobo | 12 de febrero de 2026
Adultos con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) mencionan que síntomas físicos, especialmente cansancio, junto con retos relacionados a la compra de despensa y la orientación enfocada en su estilo de vida limitada de parte de los profesionales de la salud, pueden dificultar una sana alimentación.
Esto es de acuerdo a un estudio reciente que identificó también factores que ayudaron a los pacientes a mantener hábitos alimenticios más saludables. Éstos incluyeron el reconocimiento de los beneficios mentales y físicos de comer sano, la planeación de los alimentos por adelantado, el respaldo de la familia y comunidades en línea, y el acceso a herramientas o recursos que ayudan a hacer la preparación de la comida más fácil a pesar de las limitaciones físicas.
“El desarrollo de intervenciones que consideren determinantes multifactoriales de la alimentación sana ofrece un gran potencial de impactar de manera positiva la calidad de vida, la salud a largo plazo, y el bienestar de las personas que viven con CMT,” escribieron los investigadores.
El estudio, “Un estudio cualitativo de facilitadores y obstáculos de una sana alimentación en adultos con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, usando el Marco de Dominios Teóricos y el Modelo COM-B,” se publicó en la revista Journal of Health Psychology.
El estudio explora obstáculos y respalda la alimentación saludable en la CMT
La CMT es un grupo de condiciones genéticas que dañan los nervios periféricos, es decir, los nervios que controlan el movimiento y la sensibilidad en brazos y piernas. Síntomas como la pérdida muscular, debilidad muscular, dolor, y cansancio pueden hacer las actividades diarias más difíciles, incluyendo tareas relacionadas con la preparación y mantenimiento de hábitos alimenticios sanos.
Los investigadores en el Reino Unido exploraron obstáculos y apoyos relacionados con la alimentación saludable entre 22 adultos con CMT, 17 mujeres y cinco hombres, de 25 a 73 años de edad. La mayoría de los participantes tenían CMT tipo 1A (63.6%), y uno tenía CMT tipo 2A. Los participantes restantes no estaban seguros del tipo de CMT específico.
Los participantes fueron entrevistados usando preguntas abiertas sobre sus experiencias con una sana alimentación. Las preguntas se basaron en el Marco de Dominios Teóricos (TDF, por sus siglas en inglés), una herramienta de investigación usada para identificar factores que influyen en el comportamiento. Los investigadores usaron después otro marco, llamado el modelo COM-B, para entender mejor qué podría ayudar a las personas a desarrollar hábitos alimenticios sanos.
En general, los investigadores identificaron varios factores clave que podrían ayudar u obstaculizar la sana alimentación. Esto incluyó habilidad física, factores psicológicos, acceso a entornos y recursos favorables, respaldo social, y motivación.
Muchos participantes dijeron que entendían la importancia de una alimentación sana y sus beneficios tanto para la salud como el bienestar físico.
“La alimentación sana es la mejor manera de minimizar las consecuencias adversas de una mala alimentación,” dijo Jim, uno de los participantes. “No quiero que me dé diabetes. No quiero tener hígado graso, y comer sano me va a dar la oportunidad de vivir sanamente y mantener mi bienestar.”
Los participantes dijeron también que la alimentación sana ayudaba a respaldar tanto la apariencia física como la salud mental. “Esto podría parecer superficial, pero cuando te ves mejor físicamente, te sientes mejor, tu salud mental es mejor,” dijo Tamsin, otra participante.
El cansancio, debilidad, y limitaciones diarias hacen que comer sano sea más difícil
Los síntomas físicos de la CMT estuvieron entre los obstáculos reportados más comúnmente para una alimentación sana. El cansancio, dolor, menos fuerza, y dificultad con tareas motoras finas (tales como cerrar el puño o tomar objetos) hicieron más difícil para los participantes preparar alimentos o comprar despensa. Muchos dijeron que tenían que manejar con cuidado sus niveles de energía para completar estas actividades.
Los participantes que trabajaban dijeron que el balance de una alimentación sana con las demandas del trabajo fue especialmente retador. “Los días de trabajo son más retadores porque no trabajo desde casa,” dijo Rosie. “En los días laborales, no puedo entrar a la cocina y preparar algo, como una ensalada, por lo que hago un sandwich normalmente para que no tenga que hacer algo más, el cual no tiene las verduras que tendría una ensalada.”
Algunos participantes dijeron que las herramientas de asistencia en la cocina y modificaciones en casa hicieron la preparación de alimentos más fácil. Tener acceso a un carro fue también importante, pues los servicios para comprar despensa no son siempre prácticos debido a las limitaciones físicas.
“Entregan canastas enormes, y tienes que agacharte. Pero sólo puedo cargar un par de productos al mismo tiempo por mi equilibrio, y toma el doble de tiempo hacerlo,” dijo Emmeline.
Los participantes reportaron también contar con orientación limitada por parte de los profesionales de la salud, en referencia a la alimentación saludable. “Fue sólo algo de pues esto es lo que tienes, adiós. En mis revisiones con el neurólogo, ninguno mencionó la alimentación,” agregó Emmeline.
Sin embargo, un participante dijo que el proveedor de cuidados de la salud ofreció una guía práctica sobre cómo adaptar las rutinas de preparación de alimentos para mejorar el manejo de la CMT. “La experiencia de Vera demostró cómo el compartir conocimiento e ideas podría tener un impacto positivo en la alimentación sana,” escribieron los investigadores.
Apoyo, adaptaciones, y recursos ayudan a permitir una sana alimentación
Para ayudar a mantener hábitos de alimentación sanos, muchos participantes optaron por el acceso autodirigido a recursos en línea, grupos en redes sociales y de caridad. El respaldo de sus esposos y esposas, y parejas, fue también importante especialmente cuando se trató de preparar comida.
En general, los investigadores dijeron que sus hallazgos apuntan a varias maneras prácticas de respaldar la alimentación saludable en personas con CMT. Estas incluyen proporcionar información nutricional accesible a través de recursos digitales o materiales compartidos durante consultas médicas, fortaleciendo redes de apoyo, y haciendo la entrega de compras de despensa más accesible (por ejemplo, usar canastas elevadas que son más fáciles de alcanzar). Enfatizaron la importancia de un enfoque de “persona completa” que considera las habilidades físicas, estilo de vida, y retos diarios de cada persona.
“Estos hallazgos ofrecen la base para desarrollar intervenciones en una dieta basada en evidencia y susceptible al contexto personalizadas para las experiencias vividas de personas con CMT,” concluyeron los investigadores.
Sobre la Autora
Andrea Lobo es redactora científica en BioNews. Es licenciada en Biología y doctora en Biología Celular/Neurociencias por la Universidad de Coimbra-Portugal, donde estudió la biología de la embolia (apoplejía). Fue investigadora postdoctoral y principal en el Instituto de Investigación e Innovación en Salud de Oporto, en drogadicción, estudiando la plasticidad neuronal inducida por las anfetaminas. Como investigadora científica durante 19 años, Andrea participó en proyectos académicos en múltiples campos de investigación, desde la apoplejía, la regulación génica, el cáncer y las enfermedades raras. Es autora de múltiples artículos de investigación en revistas revisadas por pares. En el 2022 se orientó hacia la escritura y la comunicación científicas.
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte:
Healthy eating can be challenging for adults with CMT, study finds
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