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Se insta al personal clínico a evaluar y abordar de forma proactiva estos problemas en los pacientes
Escrito por Marisa Wexler, MS | 16 de febrero de 2026
- Niños con atrofia muscular espinal (AME) frecuentemente tienen problemas para dormir.
- Los cuidadores de niños con AME también enfrentan falta de sueño significativa.
- El personal clínico debería evaluar y abordar de manera proactiva las dificultades para dormir en pacientes con AME y sus cuidadores.
Los niños con atrofia muscular espinal (AME) frecuentemente tienen problemas para conciliar el sueño en la noche, y sus cuidadores comúnmente también reportan sentirse privados del sueño, de acuerdo con un estudio nuevo.
“Los problemas del sueño tienen potencialmente consecuencias críticas para los niños, y también están relacionados en gran medida al sueño de los cuidadores. Por ello, creemos que es importante que el personal clínico pueda evaluar y abordar el sueño en niños con AME así como en sus cuidadores,” escribieron los investigadores en el estudio “El sueño en niños con atrofia muscular espinal y sus cuidadores: explorando problemas del sueño y la necesidad de atención,” el cual se publicó en la revista Research in Developmental Disabilities.
El sueño es esencial para la salud, siempre y cuando el cuerpo y el cerebro tengan la oportunidad de descansar y recuperarse. La falta de sueño está asociado con un amplio rango de problemas de salud.
Muchos niños con AME tienen dificultad para quedarse dormidos
La AME es una enfermedad genética que causa síntomas como debilidad muscular y limitaciones de movilidad. En algunas personas con AME, la enfermedad puede causar problemas para respirar, y muchos estudios han examinado atentamente cómo esos problemas para respirar relacionados al sueño se manifiestan en estas personas. Sin embargo, el gran impacto de la enfermedad en la calidad del sueño para niños con AME y sus cuidadores ha recibido menos atención de parte de los científicos.
Para ayudar a llenar este vacío, científicos en Países Bajos realizaron un cuestionario para examinar las percepciones de los cuidadores del sueño entre los niños con AME. La encuesta la completaron 51 cuidadores de niños con AME, quienes respondieron preguntas tanto del sueño de los niños, como del suyo. Para comparar, la encuesta también la completaron 287 cuidadores de niños sin alguna anomalía de desarrollo.
Los resultados indicaron que muchos niños con AME tienen dificultades para quedarse dormidos, y/o se levantan anormalmente temprano, y de hecho más de la mitad de los cuidadores con AME reportaron que sus niños a veces o siempre experimentaron estos problemas.
En una parte abierta de la encuesta, un cuidador escribió: “Desde que él nació (8 años), nunca pudo dormir toda la noche. En promedio, se despierta 4-5 veces por noche y quiere darse la vuelta en la cama.”
La fatiga durante el día fue significativamente más común entre los niños con AME, reportada por más del 60% de los cuidadores.
Los datos también indicaron que los niños con AME son más propensos que sus compañeros con un desarrollo típico a roncar, a experimentar dolor o molestias durante la noche, y a levantarse durante la noche.
“El estudio actual muestra niveles de problemas para dormir elevados en niños con AME, con más de la mitad de ellos frecuentemente o siempre teniendo problemas para dormir en dos o más dominios,” escribieron los investigadores.
Los problemas para dormir de los cuidadores están fuertemente relacionados con que los niños se despiertan por la noche
Los cuidadores AME reportaron también dificultades notables para dormir ellos mismos, con significativamente más privación de sueño y menos satisfacción por dormir en comparación con los cuidadores de niños con un desarrollo típico. Un padre de familia AME describió a su familia como “al borde de privación de sueño extrema.”
Los investigadores resaltaron que las dificultades para dormir de sus cuidadores estuvieron “fuertemente relacionadas a que sus niños se despertaran o tuvieran dolor o molestias durante la noche. De hecho, los cuidadores de niños con AME estuvieron menos satisfechos con su propio sueño que con el de su menor.”
De manera general, estos datos subrayan la importancia de ayudar tanto a niños con AME como a sus cuidadores a encontrar estrategias para lograr una noche agradable durmiendo. Los investigadores pidieron al personal clínico AME ser proactivos sobre estas conversaciones, notando que el dormir debe ser una prioridad incluso si las dificultades para respirar no son una prioridad.
“Es esencial que la atención al sueño sea integrada al cuidado en cada etapa de la trayectoria de la enfermedad, no sólo cuando la asistencia respiratoria se haga necesaria,” escribieron los científicos. “Al abordar las dificultades relacionadas al sueño, los profesionales de la salud pueden contribuir a mejorar el bienestar general y la calidad de vida de niños con AME y sus familias.”
Sobre la Autora
Marisa Wexler, MS, tiene una maestría en Patología Molecular y Celular de la Universidad de Pittsburgh, donde estudió nuevos impulsores genéticos del cáncer de ovario. Sus áreas de especialización incluyen la biología del cáncer, la inmunología y la genética, y ha trabajado como pasante de comunicación y redacción científica para Genetics Society of America.
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte:
Children with SMA, caregivers struggle to get good sleep: Study
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