Cómo es la Navidad para alguien que vive con distrofia muscular de Duchenne

Alan Hieber, Colaborador con DMD  |   2 de diciembre de 2022

Es esa época del año otra vez y, por lo general, siempre me ha causado entusiasmo. Pero como la lámpara de pierna de “A Christmas Story”, necesito estar alerta. Vivir con distrofia muscular de Duchenne (DMD) influye en muchos aspectos de la Navidad con la familia. Voy a contar varias historias sobre las festividades de cuando esta enfermedad casi hizo desestabilizar mi espíritu, así como unos cuantos consejos que he aprendido para evitar tales situaciones.

Nada me pone de mejor humor en esta época del año que la comida. Tan solo el aroma de los pays y el pavo en el horno son suficientes para hacerme sentir ansioso, sin embargo, debo tener en mente algunas cosas. Con los problemas respiratorios que tengo, hay platillos en particular que pueden causar una acumulación de mucosidad que debo limpiar después con uno de mis aparatos para la respiración. La comida picante parece ser un detonador.

Hace algunos años, decidí probar la tarta de frutas (fruitcake) por primera vez. Sin saberlo, las especias son un ingrediente común en este postre tradicional y, casi después de ingerirlo, tuve que sacar un poco de mucosidad. Probablemente es obvio que desde entonces lo quité de mi lista de comida tradicional navideña.

La gran magnitud de las porciones es otro posible peligro para mí, pues si me sirvo mucha comida en mi plato hay probabilidades extra para que algo se vaya por el lugar equivocado. Ello hace esencial que tenga que tomar bocados pequeños y tragos de algún líquido. Siempre y cuando lo haga, es pan comido.

La fatiga es otro componente de las festividades navideñas del que debo estar pendiente. Conversar extensamente con familiares y comer drenan mi energía, pero si duermo una siesta entre estas dos recargo la pila.

Poner al arbolito de Navidad alguna vez fue una tradición alegre para mí. No obstante, estos días estoy físicamente impedido para colgar adornos en las ramas, y lo mismo para abrir un regalo. Aunque es un sentimiento agridulce el perder estas tradiciones, creo que mi actitud es clave para lidiar con la pérdida. Así como con las otras habilidades físicas que he ido perdiendo, valoro lo que todavía puedo hacer, como la comida que mencioné, por ejemplo. Estoy agradecido también de poder pasar estos momentos con mi familia, particularmente cuando vemos un especial de Navidad en la televisión todos juntos.

Las últimas festividades y vacaciones se vieron empañadas por el fantasma del COVID. El aislamiento que trajo fue muy notable, pero siendo la persona con recursos que soy, espero superarlo. No había visto en mucho tiempo a mis dos amigos más cercanos en 2020 y realmente quisiera encontrar una forma de hacerlo en Navidad. A través de lo maravilloso que son las videollamadas, pudimos vernos cara a cara, y lo que lo hizo más especial fue que vimos una película al mismo tiempo cada quien en su lugar –  “El extraño mundo de Jack” –. Esto significó mucho para mí en lo que fue un año que se trató casi de olvidar. Y ahora puedo sentirme más seguro haciendo tales cosas en persona.

Las temporadas navideñas pasadas fueron para visitar a la familia extendida. Vivo cerca de muchos de ellos, por lo que el viajar o ir con ellos no es gran cosa como podría llegar a serlo para mí. He podido aún disfrutar de estas experiencias, pero en términos de accesibilidad a algunas de sus casas no ha sido fácil. Esto pasa normalmente cuando la entrada tiene escalones. Por suerte, mi papá con mente de ingeniero hizo una rampa improvisada para lograr subir mi silla de ruedas por los pocos escalones y, en caso de que sean más, tenemos una rampa más grande de metal que ayuda. Muchas de las celebraciones son en nuestra casa que tiene piso plano sin ningún tipo de escalón, lo que significa que este inconveniente no se repite cada año.

Eso es más o menos resume lo que la temporada navideña ha sido para mí. Aunque no siempre ha sido dulce como los bastones de caramelo, el Grinch de la DMD no puede robarse mi alegría y entusiasmo.

Alan Hieber, colaborador con DMD

Alan tiene 27 años y obtuvo su título de licenciatura en Comunicación de la Universidad Estatal de Wright en Dayton, Ohio, en 2016. Su formación en escritura es principalmente sobre deportes. Ha trabajado en relaciones públicas para los equipos atléticos de la Estatal de Wright y varios artículos para Dayton Daily News. Fue diagnosticado con la enfermedad muscular genética rara y degenerativa conocida como distrofia muscular de Duchenne al nacer, y recibe cuidado y atención por su condición en una clínica de renombre dentro del Cincinnati Children ‘s Hospital Medical Center.

Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.

Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte:

What Christmas Looks Like for Someone Living With DMD

Si desea saber más información acerca de este artículo de divulgación, contáctese directamente con la fuente original de esta nota.