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30 de junio de 2025 / Defensa
Por: Parent Project Muscular Dystrophy
Nos enorgullece compartir noticias importantes a nuestra comunidad: ¡Arizona se ha unido oficialmente a la creciente lista de estados que solicitan detección en recién nacidos para Duchenne!
Gracias a los esfuerzos incansables de defensores apasionados, familias dedicadas, y al sólido apoyo de nuestra comunidad, el proyecto de ley se incluyó en el presupuesto estatal de Arizona. El viernes 27 de junio, la gobernadora Katie Hobbs firmó el presupuesto convirtiéndolo en ley, marcando así un paso más adelante significativo para la detección e intervención tempranas.
Arizona ahora está obligado a comenzar la detección en los recién nacidos para Duchenne en todo el estado antes del 1 de octubre de 2027. Esto ayudará a asegurar que los bebés nacidos en Arizona tengan la oportunidad más temprana de recibir diagnóstico, cuidado, y acceso a las terapias emergentes.
Este logro fue sólo posible gracias a todos ustedes, las familias que compartieron sus historias, defensores que levantaron las voces, y aliados nunca se dieron por vencidos. Juntos, estamos guiando el progreso contra Duchenne, estado por estado.
Un diagnóstico temprano a través de la detección en recién nacidos da a las familias tiempo valioso para planear, conectar con la atención médica, y considerar opciones terapéuticas. También ayuda a investigadores y clínicos a entender el verdadero impacto de Duchenne, así como a acelerar el desarrollo de terapias.
A todos los que contribuyeron a este esfuerzo, gracias por su increíble labor y compromiso con mejorar la vida de cada familia afectada por Duchenne.
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
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