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Se espera que los eventos de la semana “Spirit Week” comiencen el 9 de agosto
Por Jacob Harney, PhD | 1 de agosto de 2025
Agosto es el mes de la concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), es cuando los miembros de la comunidad se reúnen en nombre de la defensa de pacientes y del financiamiento de investigaciones para ayudar a encontrar una cura para la condición genética rara.
“Agosto es nuestro momento para poner más énfasis en las necesidades, deseos, esperanzas, y experiencias de nuestra comunidad,” mencionó Cure SMA en su sitio web sobre el mes de la concientización. “Por favor, acompáñenos a lo largo del mes de agosto para promover la conversación, conexión, comprensión, y lo más importante, la acción entre y para nuestra comunidad AME.” La organización sin fines de lucro fue fundada en 1984 para apoyar a la comunidad y financiar investigaciones.
La AME afecta a las células nerviosas especializadas, llamadas neuronas motoras, que controlan el movimiento voluntario, y su pérdida gradual causa debilidad y desgaste muscular progresivos, junto con otros síntomas como problemas al hablar, tragar, y respirar.
Eventos de la semana “Spirit Week”
“Los descubrimientos comienzan contigo” es el tema de la semana “Spirit Week“, la cual comienza el 9 de agosto con el encendido de una vela como símbolo para recordar a aquellos que han fallecido de AME y para honrar a las personas y a las perspectivas tan diversas dentro de la comunidad. El evento se lleva a cabo al atardecer el segundo sábado de agosto cada año. Las velas de Cure SMA se pueden comprar para el encendido.
A lo largo del mes, diferentes lugares emblemáticos destacados como edificios, puentes en carreteras, y centros de entretenimiento se iluminan para atraer la atención hacia la AME. Esta iniciativa se hizo posible gracias a los esfuerzos de Shakira Thomas, miembro de la comunidad quien escribió en el sitio web que el Mes de la Concientización sobre la AME “no es sólo acerca de las maneras para sensibilizar, sino es también un momento para honrar y celebrar a todos los afectados por la AME.”
“Somos luchadores, y el poder escuchar las historias de todos es increíble. Me devuelve la esperanza y la fortaleza,” dijo Thomas.
Las actividades para la semana “Spirit Week”continúan con el registro al evento el 11 de agosto, inscripciones para ser defensor el 12 de agosto, y un Día para dar el 13 de agosto. El 14 de agosto, se invita a los participantes a conectar con su red y comunidad, el 15 de agosto a vestir los colores morado y naranja, y el 16 de agosto a participar en el Día Nacional para Caminar y Rodar. Los eventos de Caminar y Rodar están también agendados para el 16 de agosto en Walnut Creek, California y el 23 de agosto en Roseville, Minnesota. Las fechas y ubicaciones adicionales están planeadas para noviembre. Los interesados pueden registrarse para los eventos presenciales o participar por su cuenta en el programa de Caminar y Rodar en EE.UU.
“Caminar y Rodar une a las comunidades en un poderoso movimiento para financiar investigaciones revolucionarias y apoyar a las personas y familias impactadas por la atrofia muscular espinal. No importa la conexión, su participación en Caminar y Rodar es crucial para continuar con el progreso,” menciona la página web del evento.
Cure SMA motiva también a los pacientes y defensores a considerar ser entrevistados de manera virtual por un miembro de su equipopara una Historia Destacada, las cuales serán publicadas en el sitio de Cure SMA cada viernes, en las páginas de Instagram y Facebook. Los interesados pueden enviar un correo electrónico a stories@curesma.org.
Si buscan otra manera de difundir la concientización, los miembros de la comunidad pueden comprar kits y equipo con tema de la concientización sobre la AME, que incluyen playeras y sudaderas, cangureras, mochilas, y frazadas en la tienda de mercancía de Cure SMA. También se invita a los participantes del mes de la concientización a compartir sus historias y atuendos AME a través de publicaciones de datos e imágenes sobre la AME, así como actualizaciones en redes sociales etiquetando a @CureSMA y usando el hashtag #SMAAwarenessmonth.
Los participantes también están invitados a escuchar la canción del Mes de la Concientización sobre la AME, “Lift Me Up” y la lista de recomendaciones de podcasts que Cure SMA tiene en Spotify. Pueden también aprender más acerca de los temas de la AME y la discapacidad a través de los podcasts recomendados por los miembros de la comunidad.
Rostros de la AME
Bionews Inc, editor de SMA News Today, presentará varias historias sobre cómo es vivir con AME.
“Lanzamos ‘Rostros de la AME’ el año pasado como una campaña multimedia mostrando tanto ensayos escritos como videos. El uso de estos videos el año pasado fue una forma interesante especialmente para los miembros de la comunidad de contar sus historias. Este año, las historias en video rondan entre historias graciosas sobre lo que es vivir con AME,” dijo Kevin Schaefer, Director Asociado de contenido en la comunidad y columnista de SMA. “Por mucho que nos concentremos en el lado médico de la enfermedad y las dificultades que vienen con la AME, queremos también crear contenido que esté en el lado amable, y eso resalta los aspectos humorísticos de vivir con una discapacidad. Esperamos que las historias que hemos reunido para este año, todas de adultos con AME, entretengan y resuenen con los demás dentro de nuestra comunidad.”
Por último, SMA Europe lanzó su campaña de concientización, edición 2025, titulada “Uniendo los puntos,” la cual será a través de las plataformas de redes sociales del 1 al 31 de agosto. Su objetivo es “fomentar la importancia de la investigación transdisciplinaria e innovadora de la atrofia muscular espinal, así como reunir a la comunidad AME y de investigación de SMA Europe.”
Sobre el Autor
Jacob Harney, PhD Jake obtuvo su título de licenciatura por la Universidad de Connecticut y sus títulos de posgrado por la Universidad de Florida, donde se especializó en fisiología reproductiva. Pasó 26 años enseñando en educación superior, llevando a cabo investigación biomédica y trabajando en el área administrativa. Ha recibido dos premios por enseñanza universitaria, un premio por tutoría en investigación en posgrado, dos premios al liderazgo de la asociación de estudiantes, y ha fungido como el investigador principal en dos becas de tutorías maestro/estudiante otorgadas por la National Science Foundation.
Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.
Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte:
Advocacy, outreach are part of August’s SMA Awareness Month events
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